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視頻|上海這群"星星父母"很硬核:為孩子辦個監察中心

看看新聞Knews記者 楊卉 李響

2019-04-02 08:00:41

懸在心頭的“利劍”

二十多年來,周良驊心頭上一直懸著一把“利劍”,這把“利劍”隨時可能落下來,把眼前的幸福擊得粉碎。

周良驊的家整潔寬敞,家具擺放雅致。如果兒子博涵正巧在練琴,那么這套居室里都會飄揚著悅耳的琴聲。博涵神情專注,手指在黑白鍵盤上靈活跳動,眼中有光。——這是周良驊精心維護的幸福。

但這幸福之下,隱憂流動。

博涵在3歲時被確診為自閉癥,周良驊和妻子為此雙雙辭職照顧他。不過,僅僅讓孩子正常生活,還不是這對夫妻期望的全部。上個世紀末,唐氏綜合癥患兒舟舟在音樂領域展現的天賦,讓很多特殊兒童的家庭在黑暗中窺見一絲光亮。周良驊也發現,兒子對音樂很感興趣,他和妻子大受鼓舞,引導兒子走上鋼琴之路。


博涵在家練琴


現在,周博涵在上海音樂學院音樂教育系進修,獲得過很多獎項,還經常受邀到世界各地演出。在父母看來,這已經是一個奇跡。

但是,博涵依然沒有生活自理能力,年過五旬的周良驊夫婦無時無刻不在擔心一件事:如果他們失能失智或者去世了,兒子怎么辦?

博涵今年22歲,個子比爸爸高出了半個頭。他能正常說話,日常生活可以基本自理。但自閉癥孩子在思維和行為方式上,還是存在無法逾越的障礙,他們永遠活在“自己的世界”里。

比如,博涵行為方式刻板,不知變通。冬天,周良驊趁博涵不在,開窗通風。博涵進門之后,感知不到冷暖,也不知道關窗,把衣服一脫就開始彈琴,即使凍病了也渾然不知。每晚睡覺之前,博涵一定要把家里的每一滴水喝得干干凈凈,不然就無法安心入眠。

另外,博涵對金錢完全沒有概念。父母一直在教他算賬,但直到現在,他還是不能理解買東西找錢的概念。


博涵和父母聊天


周良驊和妻子曾經想過,在他們失去照顧能力之后,把博涵托付給他們的親戚朋友。不過身邊發生的一些事,又讓他們改變了想法。

“我們看到過一個四十多歲的自閉癥患者,他的直系監護人已經離世,姨夫和舅舅為了爭奪他的監護權正在打官司,但是他們爭奪監護權只是為了房產,真正探視他的幾乎沒有,也就是讓他自生自滅了。”周良驊說。

現在談論的故事,可能就是博涵的未來。“如果在沒有任何準備的情況下,我和他媽媽突然不在了,那就是一個災難。”周良驊憂心忡忡。

未雨綢繆


周良驊夫婦的困境,也是所有自閉癥孩子家長面臨的終極難題。在最擔心的事變成現實之前,他們必須未雨綢繆。

根據2017年10月開始實施的《中華人民共和國民法總則》,社會組織可以成為監護人。這就意味著,自閉癥孩子的家長,可以委托某個社會組織,作為父母失能失智或離世后孩子的意定監護人。作為意定監護人,社會組織將代替父母,為孩子進行財產的管理和支出,為孩子的重大醫療決定簽字。

得知這個法規之后,周良驊仿佛看到了一線希望。在他看來,社會組織比個人存續時間更長久,決策更公正,還能受到社會監督。把孩子交給社會組織監護,讓父母更有安全感。

周良驊四處尋找這樣的組織,卻發現,這種專業組織在全國范圍內都不存在。他決定自己牽頭成立一個組織,這個想法得到了很多自閉癥孩子家長的響應。很快,九十多名自閉癥孩子的家長報名成為志愿者,他們把這個寄托了自身全部希望的組織暫時稱作“監察中心”。

2019年1月,“監察中心”開始試運行,第一步是對部分面臨困境的自閉癥孩子進行定期探視。志愿者們先報名,由周良驊排班。

18歲的詩詩是探視對象之一。詩詩父母離異,母親重組家庭,父親帶著詩詩生活。去年,詩詩的父親患了癌癥,臥病在床,無法再照顧詩詩,只好把她送到閔行區一家專為心智障礙者提供服務的寄養園。“監察中心”受詩詩父親委托,定期探望詩詩。

志愿者探望詩詩


2月19日,王春燕和其他兩名志愿者探望詩詩,記者一同前往。詩詩幾乎沒有語言能力,志愿者只能通過她的行為表現,判斷她的生存狀態。志愿者帶去的零食,詩詩馬上打開就吃,一吃就停不下來。“要對她的飲食進行一定控制,不然她可以一直吃下去,把自己撐壞了也不知道。”寄養園工作人員說。

平時,詩詩除了一日三餐,就是看看電視,學學手工勞動。在一節手工課上,詩詩的“同桌”突然拍打她的頭部,王春燕看到這一幕,趕緊對“同桌”進行了勸阻:“不要欺負詩詩,大家要友好相處。”

探視結束,王春燕一走出房間,眼淚就再也忍不住了。

“如果父母都不在了,我不知道這個世上還有什么人,能夠真的關心他們,每次探視完之后,心里都是非常非常難受的......”王春燕抽泣著說,“我們家長先自救,但是個人力量還是很有限,希望社會能給我們更多的支持。”

志愿者探視后流淚


除了在機構寄養的孩子,監察中心的探視對象還包括在家中生活、處境困難的自閉癥孩子。2月20日,志愿者紀軍帶著兒子,一起上門探視自閉癥患者菲菲。

紀軍的兒子還不到20歲,但紀軍考慮得很長遠:“我的孩子將來也希望被探望,所以我們現在應該先服務別人。”

紀軍的探視對象是菲菲,菲菲父母離異,二十多年來,母親獨自一人帶著她生活,其中艱難一言難盡。志愿者的定期探視,讓菲菲母親感到不那么孤立無助。看到紀軍的兒子能進行基本的日常行為和語言交流,菲菲母親感到非常羨慕。相比之下,菲菲沒有語言能力,生活無法自理,有時甚至還有自殘行為。

“我天天求菩薩,讓我身體好一點,讓我多活幾年啊,這樣她才有人管......”菲菲母親說。

菲菲的母親已經年過六旬,她不敢想將來。“我本來設想,等我老了,就讓女兒和我一起去養老院。后來一打聽,養老院根本不愿意接收像她這樣情況的人。”菲菲母親無奈地嘆息。

在探視過程中,紀軍要在手機上填寫一個表格,表格上包括了十多條關于探視對象生活狀況的選項,這都是志愿者們自己設計的。

“呼喚有沒有反應,有沒有吃帶去的食物,探視時身邊有沒有看護,臉部有沒有損傷,四肢有沒有損傷。菲菲情況都正常,母親照顧得很好,臉色挺好的。”紀軍按照表格逐一進行了確認。

探視結束之后,志愿者還要當場上傳手機定位和相關的照片視頻,以證明他們確實來過了。

志愿者填寫表格


目前,“監察中心”已經試運行了3個月,志愿者累計進行了40多次探望服務。“探視既是一種關懷,也是一種震懾,孩子的寄養機構可以看到,孩子不是徹底沒人管,有很多人在關心著他們,隨時來探望他們。”周良驊說。

周良驊還對每次的探視記錄作了匯總:“一方面是可以讓我們探視對象的家長比較清晰地了解孩子的狀況。另一方面是供下次探視的志愿者參考,比如這次看到孩子很開心,但是下次看到孩子不開心了,可能就是出現了什么問題。”

“希望你們2049年還活著”

為了推動“監察中心”的發展,今年2月,周良驊和志愿者們開了一次討論會,讓大家談談探視過程中的感想和問題。

自閉癥孩子家長馬冬爽,也是關注特殊兒童的公益組織“同達人本”創始人,她為“監察中心”提供了數據平臺方面的支持。討論會上,馬冬爽提出了一個家長們共同關心的問題:因為監察中心尚不具備法律地位,即使在探視過程中發現孩子處于困境之中,志愿者們也無能為力。

“我們現在是沒名沒分,寄養、護理機構可以客氣地接待我們,也可以不接待我們,因為我們不是孩子的監護人。”馬冬爽說,“但是如果將來這個機構成為孩子的意定監護人,我們就可以依法履行監護人的義務。”

自閉癥孩子家長開會討論


如何才能讓“監察中心”在法律框架下更好地地發揮作用?周良驊請教了上海市普陀公證處的公證員李辰陽。

李辰陽一直致力于意定監護的研究和實踐,他建議,要讓“監察中心”成為孩子的意定監護人,和孩子父母進行了意定監護公證,由公證部門給監護人頒發監護證書。家長失能失智或去世之后,監護人可以用監護證書亮明身份,根據之前簽訂的意定監護條款,執行監護事務。意定監護人的法律效力高于其他法定監護人。

周良驊向李辰陽咨詢


除了周良驊,不少自閉癥孩子的家長也在積極尋找出路。陳婕是一名自閉癥孩子的母親,從事自閉癥康復訓練多年。在今年上海“兩會”上,她作為上海市人大代表,提出了《關于制定職業社會監護人地方性法規的議案》。現在,陳婕的議案已經成為上海市人大常委會的正式議案。

“我希望專門從事社會監護人職責的機構能夠成立,可以收取一定的費用,由政府民政部門來管理監督。”陳婕說,“職業的監護人有職業規范和道德,國家對它有一個層面的管理。這樣對我們家長來說,會比較安心。”

現在,周良驊已經開始草擬章程,他希望盡快讓“監察中心”注冊成立,取得法律地位。

創建一個前所未有的組織是個巨大的挑戰,但周良驊目標很堅定:“逢山開路,遇水架橋。一定要走下去,而且一定要走得通!”

“等到2049年的時候你們還在嗎?”一次聊天時博涵突然問父母。

“我們不知道啊。”周良驊夫婦對這個問題有些驚訝,“我們爭取活到那一天,好不好?”

“希望你們2049年還活著。”博涵說。

然而生命的長度終究無法預測和掌控。周良驊只希望,如果他們真的離開了,“監察中心”能夠發揮活力,為他守護好孩子的一生。

(看看新聞Knews記者:楊卉 李響 編輯:胡琰琦)

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關鍵字:自閉癥
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